写于 2017-03-02 09:14:11| 澳门永利娱乐场网站| 基金

在写关于我的自闭症女儿艾玛的文章时,我常常被其他人如何看待所写的内容所震惊

“她听起来就像我四岁的孩子一样,”这是我不止一次听过的

人们不想夸大艾玛所取得的微小进步,以及在我们目睹和与之互动时诚实地写下她的生活的愿望

例如,如果我列出艾玛自去年三月开始进行第一轮干细胞治疗以来已经克服的里程碑,那么人们就会感到奇迹般的恢复

可以理解的是,有多少人阅读我们的帖子可能会得出结论,这一切都必须归功于干细胞治疗

虽然可能有事实,但它并不能说明整个故事

6月份,我们开始进行积极的反尿床运动,包括警报,垫子,我们阅读和记忆的小册子,保存精美的图表,记录她尿尿的次数,多少以及是否在床上或厕所

我们其中一个人在她旁边睡了三个月,这意味着另一个人,通常是我的丈夫理查德,和他新发现的“双层朋友”一起睡在她的双床上,理查德来参考我们的猫,梅林

我们给予了Emma赞美和明星奖励,并记录了我们博客上的所有内容

8月份,当尿布似乎成为过去时,我们开始了另一场运动,让她在自己的床上睡觉

再次,这需要坚韧和决心,我们所有人都同意我们需要合作以确保成功

尽管对我们所有人来说都很困难,但对于艾玛来说更是如此

截至三个星期前,艾玛现在正在自己的床上整夜睡觉,根据需要起床,回到她的床上并待在那里,直到“它熄灭”

这句话可能是我们的毁灭,因为日子越来越短,夜晚越来越长,但我们会在出现问题时处理这些问题

现在,她一直躺在床上睡觉的时间超过了她诊断后的时间

我们从巴拿马回来后,艾玛进行了第二轮干细胞治疗,她似乎更了解,对阅读的兴趣增加,容易接受更多情况并且持续目光接触

这听起来几乎是奇迹般的

它在很多方面都是如此

但是,如果我详细描述与她一起度过的一天 - 例如上周末我们不仅去了布朗克斯动物园,而是去了附近的一个游乐场 - 并描述她从未承认过她周围的数百名儿童,更不用说交换眼神接触或言语,一直带着一根两英尺长的棍子,即使在猴子栏上她也拒绝释放,然后她的话语,她的整体缺陷,显得明显

如果我坚持然后再添加她如何发出奇怪的声音,当地铁的门关上时伴随着叮咚的响声,艾玛高兴地唱出来,“Gank - 你!”复制警告声的确切音调,一个人对她的感觉有着非常不同的感觉

然而,两者都是准确和正确的

平衡的观点是我作品的目标

我努力写出一个夸张的艾玛的能力版本和她的赤字

麻烦的是,这并不总是那么容易

一种情绪,一个不太理想的夜晚,睡眠太少,工作压力,婚姻压力 - 都会影响Emma在纸上的表现

没有它看起来不知何故,没有办法真正描绘她所有的特质

我读过去的帖子,几乎认不出她或我们

边缘更加平滑,分歧仍然只是那个,而不是他们能够感受到那些密切参与的情节剧

也许这是一件好事

最后我们是我们讲述的故事,我们成为我们选择的编辑版本,或者在这种情况下我们选择告诉Emma

谁知道她会说什么,她能做到

也许有一天她能够这样做,并会选择

她将是一个与我讲述的故事完全不同的故事

作者:胥砰僚